Parkinson Café Purmerend (Waterland)

Geheugenproblemen en dementie bij Parkinson

De laatste bijeenkomst van het Parkinson Café voor de zomervakantie op 13 juni j.l., had als thema geheugenproblemen en dementie…

Lees meer
Parkinson Café Bilthoven

Maandag 1 februari 2016

Liesbeth van Deventer fysiotherapeut bij ISZ De Brug in Driebergen zette in duidelijke bewoordingen uiteen wat de PEPP-cursus…

Lees meer
Parkinson Café Bilthoven

Maandag 7 maart 2016

Op 7 maart heeft Theo Hoekstra, fysiotherapeut De Bilthuysen in het Parkinsoncafé de Parkinson Monitor toegelicht.

Lees meer
Parkinson Café Bilthoven

Maandag 4 april 2016

De presentatoren Cees de Goede en Ingrid Burgers van het VU medisch centrum zouden iets later komen. Om de tijd op te vullen…

Lees meer
Parkinson Café Bilthoven

Maandag 6 juni 2016

Problemen bij spreken en slikke

Lees meer
Parkinson Café Bilthoven

Maandag 2 mei 2016

Wat kan een Mindfulness-training betekenen voor mensen met Parkinson en hun mantelzorgers?

Lees meer
Parkinson Café Bilthoven

Maandag 5 september 2016

Bestuurslid van de Parkinson Vereniging Joan Haaften vertelde over de voordelen die het biedt om lid te zijn van de Parkinson…

Lees meer
Parkinson Café Lelystad

Stadstoer door Lelystad

Maandag 2 mei was weer een geweldige dag met een stadstoer per bus door Lelystad en omgeving, waarbij de wethouder en loco…

Lees meer
Parkinson Café Hellevoetsluis (Voorne-Putten)

Feestelijke opening!

Op zaterdag 3 oktober 2015 vond om 14.00 uur in partycentrum RI-JO te Hellevoetsluis de feestelijke opening plaats van het…

Lees meer
Parkinson Café Hellevoetsluis (Voorne-Putten)

Nissewaard, Thema: Bewegen?!

Zaterdagmiddag 16 januari 2016 hield het reizende Parkinson Café Hellevoetsluis e.o. voor het eerst halt in Nissewaard.

Lees meer
Parkinson Café Hellevoetsluis (Voorne-Putten)

Presentatie stamceltherapie, Anke Weijers

Presentatie stamceltherapie, Anke Weijers - Hellevoetsluis 20-1-2016, Fortezza, Parkinsoncafé

Lees meer
Parkinson Café Hellevoetsluis (Voorne-Putten)

Verslag Reizend Parkinson Café Hellevoetsluis e.o.

Zaterdag 12 december vond een gezellig bijeenkomst plaats van het kersverse Parkinson Café Hellevoetsluis e.o.

Lees meer
Parkinson Café Hellevoetsluis (Voorne-Putten)

Mantelzorg, een leven naast Parkinson(isme)

Zaterdag 16 april 2016 werd een Parkinson Café exclusief voor de mantelzorgers georganiseerd in het gastvrije restaurant…

Lees meer
Parkinson Café Hellevoetsluis (Voorne-Putten)

Stellingen Parkinson Café voor Mantelzorgers

Lees meer
Parkinson Café Hellevoetsluis (Voorne-Putten)

Voeding en slikproblemen

Het Parkinson Café in Brielle, met het aansprekende thema voeding, is druk bezocht

Lees meer
Parkinson Café Hellevoetsluis (Voorne-Putten)

Kennis maken met schilderen

Wat een prachtig resultaat leverde de schilderworkshop van zaterdag 18 juni op!

Lees meer
Parkinson Café Nijverdal

Lezing van Ad Nouws

Er werd aandachtig geluisterd naar de lezing van Ad Nouws. Een herkenbaar verhaal voor alle aanwezigen, patiënten, partners,…

Lees meer
Parkinson Café Nijverdal

Veranderingen van het gezichtsvermogen

Mevr. Elsevier en mevr. Hilhorst van koninklijke Visio verzorgden een presentatie over de veranderingen van het…

Lees meer
Parkinson Café Hardenberg

Bijeenkomst 15 september 2016

Lees meer
Parkinson Café Arnhem

Dance For Health

Natalie Lewin van Dance For Health liet ons kennis maken met dansen.

Lees meer
Parkinson Café Arnhem

Lezing van Patricia van Mierlo 2

Tijdens het derde Parkinsoncafé op 21 juni 2016 was Patricia van Mierlo, klinisch Geriater in het Rijnstate Ziekenhuis, te gast…

Lees meer
Parkinson Café Meppel/Steenwijkerland

Verslag opening Parkinsoncafé Meppel/Steenwijkerland

Verslag opening Parkinsoncafé Meppel/Steenwijkerland

Lees meer

Stellingen Parkinson Café voor Mantelzorgers

30.05.2018

Parkinson heb je samen

  • Parkinson heb je wel samen, maar ik zou niet willen ruilen met mijn man/vrouw...
  • Kinderen in de buurt, dan heb je hulp zo nu en dan, anders...niet. Kids ver weg!
  • Je hebt het wel samen, maar je moet wel wat voor jezelf overhouden. Anders hou je het niet vol.
  • Parkinson heb je samen, maar de partner staat er vaak alleen voor.
  • Heb je samen, maar betekent voor beiden niet hetzelfde, de impact en de gevolgen zijn verschillend!

Ik vertel iedereen, of niemand, dat "we" Parkinson hebben

  • Ja, vertel het aan iedereen
  • Ja, maar soms niet (als er gevoel is bij de ander wel, anders niet)
  • Hij verborg het in het begin (ging op zijn hand zitten)
  • Soms geen "zin" om uitleg te geven

Ik lees alles wat ik kan vinden over de ziekte

  • Niet meer (zorgende), vroeger -in het begin- wel
  • Het werd te ernstig, te confronterend soms
  • Soms kun je het beter niet allemaal weten
  • Wel lezen of de zorg klopt, maar dat je wel je eigen invulling geeft aan wat je leest.
  • Iedereen heeft een eigen karakter!
  • Wel de informatie van ParkinsonNet, ParkinsonTV, Patiënten Vereniging, het boek Hersenstormen
  • Nee, niet meer alles (veel van de aanwezigen))

Ik heb moeite met het verminderde initiatief van mijn partner

  • Het is bij mij andersom, partner wil meer dan er kan
  • Ik herken dit heel goed, partner wilde meteen niets meer. Geen initiatief
  • Geen interesse meer
  • Ja, tuurlijk, heb ik moeite mee
  • Niet meer
  • Partner is wel meegaand

De traagheid in bewegen en denken komt door de ziekte en niet door de persoon

  • ja. waar

Ik neem mijn partner zoveel mogelijk uit handen om hem/haar te helpen

  • Ja, ik ben zo'n type, doe ik dus
  • Ik neem wel eens wat van haar over, maar soms denk ik "doe ik het niet te vaak?"
  • Ik help vaak, samen doen. Bijv. staand aankleden, zwemmen
  • Ik ben zelf ook ziek geworden. Afspraken: wat er kan, doet m'n partner, anders neem ik het over
  • Ja, dat doe ik alléén maar
  • nee, tenzij hij het niet meer kan, ik laat hem zoveel mogelijk zelf doen
  • Ik neem mijn partner wel iets uit handen
  • Soms moet ik het wel overnemen (bij tijdsdruk bv)
  • Laat hem zoveel mogelijk zelf doen
  • Op gedrag kun je iemand aanspreken, op de ziekte niet

Ik schakel makkelijk hulp in als we dat nodig hebben

  • Niet echt makkelijk (de meeste aanwezigen)
  • Indien het "echt" nodig is
  • Wel makkelijk
  • Vroeger eigenlijk alleen als ik zelf naar de dokter of zo moest. Nu gaat het makkelijker
  • Wel als het om de computer gaat
  • Je goed laten informeren bij de gemeente over de mogelijkheden, bv steun in opvang (bv vrijwilligerszorg) en persoonsgebonden budget. De gemeente heeft Zorg(ver)plichting(en)!

Ik heb genoeg tijd voor mijn eigen ontspanning

  • Gelukkig wel, nóg wel!
  • Nu wel, nu partner in instelling opgenomen is
  • Geen energie meer om zelf dingen te doen, alleen met m'n dochter nog wel
  • Nee, ik ga 6x per week naar de instelling in Brielle toe
  • Ik neèm de tijd (meerdere aanwezigen)
  • Ik werk nog, het is schipperen...
  • Mantelzorgers moeten goed voor zichzelf zorgen

Als ik iemand zou spreken die de diagnose net heeft gekregen (of de partner hiervan)

dan zou ik zeggen...

  • Ik vond het zelf heel moeilijk om het te horen van een vriend...
  • Dat ik het heel jammer vind voor die persoon. En dat hij of zij er het beste van moet maken.
  • Niet teveel beren op het pad zien. Blijf veel bewegen!
  • Sterkte wensen
  • Het is niet te voorspellen hoe het loopt, dus niet teveel zeggen
  • De waarheid moet stapsgewijs tot je doordringen, en je moet er mee leren omgaan
  • Laat het over je heen komen
  • Zorg dat je je eigen dingen (sport, uitjes, enz.) blijft houden als partner
  • Ga niet alles lezen op internet
  • Altijd naar een "goede" neuroloog gaan, een neuroloog met begrip. Heb je geen "klik"

informeer bij anderen/huisarts/Parkinson verpleegkundige naar een wissel van neuroloog (gebeurt meer, is echt niet ongebruikelijk)of zelfs ziekenhuis